Η ιστορία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ συγκλόνισε και συγκίνησε την Ελλάδα.
Πλέον, ο μικρός έχει βγει νικητής και απολαμβάνει τη ζωή.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στέκεται πλέον όρθιος και σκορπά ελπίδα και αισιοδοξία σε όλους μας.
Πριν από δύο χρόνια, είχε διαγνωστεί με μυϊκή ατροφία και έπρεπε να μεταφερθεί στις ΗΠΑ, προκειμένου να υποβληθεί σε μία εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία.
Οι γονείς του μικρούλη, ανάρτησαν ένα βίντεο στο Facebook, στο οποίο φαίνεται ο Παναγιώτης-Ραφαήλ να κάνει μόνος του ποδήλατο και συνοδεύουν την ανάρτηση με ευχαριστήρια για τις ευχές όσον αφορά τη γιορτή του, λεζάντα.
Η σπάνια ασθένεια
Ήταν Μάιος του 2018 όταν οι γονείς του, μετά από εξετάσεις έμαθαν ότι το παιδί έπασχε από «νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1» μια σπάνια ασθένεια, που προσβάλει το μυϊκό και αναπνευστικό σύστημα με προσδόκιμο ζωής τα δυο χρόνια.
Από εκείνη την ημέρα ξεκινά ο αγώνας δρόμου, αντοχής αλλά και ταχύτητας, προκειμένου να σωθεί ο Παναγιώτης Ραφαήλ.
Η θεραπεία δεν ήταν εφικτή στην Ελλάδα και μόνη λύση ήταν το Tο Boston Children’s Hospital που παρείχε την λεγόμενη γονιδιακή θεραπεία.
Το κόστος ήταν ασύλληπτο, μιας και ξεπερνούσε κατά πολύ τα 3.000.000 €.
Η διπλή απόρριψη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο στην Ελλάδα έδειχνε ότι η ελπίδα του Παναγιώτη Ραφαήλ για ζωή άρχιζε να σβήνει.
Κινητοποίηση πολιτών
Ευτυχώς, όμως, η κοινωνία δεν είχε πει την τελευταία της λέξη.
Η σελίδα στο FaceBook «Γίνε ο Ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» έκανε γνωστό το θέμα παντού.
Η κινητοποίηση των πολιτών ήταν πρωτοφανής.
Έρανοι και εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα είχαν ως αποτέλεσμα να συγκεντρωθεί το ποσό των 3.500.000 €.
Μικροί και μεγάλοι, επώνυμοι και ανώνυμοι, πλούσιοι και φτωχοί με την προσφορά τους κατάφεραν αυτό που φαινόταν ακατόρθωτο.
Κύμα υποστήριξης
Η Κύπρος βοήθησε μαζικά, τόσο οικονομικά όσο και ηθικά.
Η ασθένεια ήταν γνωστή στο κυπριακό κοινό, μιας και ο μικρός Αντώνης Ανδρέου είχε περάσει την ίδια διαδικασία.
Το κύμα υποστήριξης, που προκάλεσε το μικρό παιδί από τη Χαλκίδα, άρχισε να αλλάζει την προσέγγιση των ιθυνόντων στην Ελλάδα.
Καθοριστικό ρόλο έπαιξε η παρότρυνση του Υπουργού Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας να προβεί το Ελληνικό Υπουργείο στα απαραίτητα με σκοπό τη μετάβαση και νοσηλεία του παιδιού στη Βοστόνη.
Ατράνταχτο επιχείρημα η κατάσταση του μικρού Αντώνη, μιας και τα αποτελέσματα της θεραπείας, που λάμβανε στη Βοστώνη ήταν ήδη εμφανή.
Ο κρατικός μηχανισμός κινητοποιήθηκε έγιναν οι απαραίτητες διαπραγματεύσεις από κρατικό φορέα αυτή τη φορά.
Έτσι επιτεύχθηκε η μείωση του κόστους και η διευθέτηση των διαδικαστικών.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ταξίδεψε στη Βοστώνη και η ειδική θεραπεία ολοκληρώθηκε.
ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ