«Χρόνια πολλά και καλά Χριστούγεννα». Συγκινεί ξανά ο μικρός, Παναγιώτης-Ραφαήλ.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στέκεται πλέον όρθιος και σκορπά ελπίδα και αισιοδοξία σε όλους μας.
Είχε συγκινήσει όλη την Ελλάδα με το πρόβλημα υγείας του.
Το μικρό αγόρι πάλεψε με τη ζωή και βγήκε νικητής, καθώς έπασχε από νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Είχε ταξιδέψει στη Βοστώνη των ΗΠΑ, προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία.
Πλέον, μπορεί και απολαμβάνει τις γιορτές, όπως τα άλλα παιδιά, ανοίγοντας – φυσικά – τα δώρα του!
Μάλιστα, οι γονείς του κοινοποίησαν ένα βίντεο στο Facebook, στο οποίο ο μικρός ανοίγει τα δώρα του και εύχεται σε όλους «Χρόνια πολλά και καλά Χριστούγεννα».
Μάλιστα, στέλνει και ένα φιλί, ενώ λέει ποιο δώρο του άρεσε περισσότερο απ’ όλα.
Ο μεγάλος αγώνας του μικρού
Ήταν Μάιος του 2018, όταν οι γονείς του, μετά από εξετάσεις έμαθαν ότι το παιδί έπασχε από «νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1» μια σπάνια ασθένεια, που προσβάλει το μυϊκό και αναπνευστικό σύστημα με προσδόκιμο ζωής τα δυο χρόνια.
Από εκείνη την ημέρα, ξεκίνησε ο αγώνας δρόμου, αντοχής αλλά και ταχύτητας, προκειμένου να σωθεί ο Παναγιώτης Ραφαήλ.
Η θεραπεία δεν ήταν εφικτή στην Ελλάδα και μόνη λύση ήταν το «Tο Boston Children’s Hospital», που παρείχε την λεγόμενη γονιδιακή θεραπεία.
Το κόστος ήταν ασύλληπτο, μιας και ξεπερνούσε κατά πολύ τα 3.000.000 €.
Η διπλή απόρριψη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο στην Ελλάδα έδειχνε ότι η ελπίδα του Παναγιώτη Ραφαήλ για ζωή άρχιζε να σβήνει.
Κινητοποίηση πολιτών
Ευτυχώς, όμως, η κοινωνία δεν είχε πει την τελευταία της λέξη.
Η σελίδα στο FaceBook «Γίνε ο Ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» έκανε γνωστό το θέμα παντού.
Η κινητοποίηση των πολιτών ήταν πρωτοφανής.
Έρανοι και εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα είχαν ως αποτέλεσμα να συγκεντρωθεί το ποσό των 3.500.000 €.
Μικροί και μεγάλοι, επώνυμοι και ανώνυμοι, πλούσιοι και φτωχοί με την προσφορά τους κατάφεραν αυτό, που φαινόταν ακατόρθωτο.
Κύμα υποστήριξης
Η Κύπρος βοήθησε μαζικά, τόσο οικονομικά, όσο και ηθικά.
Η ασθένεια ήταν γνωστή στο κυπριακό κοινό, μιας και ο μικρός Αντώνης Ανδρέου είχε περάσει την ίδια διαδικασία.
Το κύμα υποστήριξης, που προκάλεσε το μικρό παιδί από τη Χαλκίδα, άρχισε να αλλάζει την προσέγγιση των ιθυνόντων στην Ελλάδα.
Καθοριστικό ρόλο έπαιξε η παρότρυνση του Υπουργού Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας να προβεί το Ελληνικό Υπουργείο στα απαραίτητα με σκοπό τη μετάβαση και νοσηλεία του παιδιού στη Βοστόνη.
Ατράνταχτο επιχείρημα η κατάσταση του μικρού Αντώνη, μιας και τα αποτελέσματα της θεραπείας, που λάμβανε στη Βοστώνη ήταν ήδη εμφανή.
Ο κρατικός μηχανισμός κινητοποιήθηκε… Έγιναν οι απαραίτητες διαπραγματεύσεις από κρατικό φορέα, αυτή τη φορά.
Έτσι, επιτεύχθηκε η μείωση του κόστους και η διευθέτηση των διαδικαστικών.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ταξίδεψε στη Βοστώνη και η ειδική θεραπεία ολοκληρώθηκε.
Συγκίνησε και πάλι το πανελλήνιο ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ αφού κατάφερε να κάνει τα πρώτα του βήματα.
Η ανάρτηση των γονιών
«Τα πρώτα βήματα του μικρού μας!!!», είχαν αναρτήσει οι γονείς του προ μηνών.
«Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ χάρη σε εσάς, κατάφερε να περπατήσει με τη βοήθεια του οχήματος, όπως το λέει ο ίδιος!!
Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους εσάς που πιστέψατε στο παιδί μας, στους γιατρούς του, που τον φροντίζουν με αγάπη και στους θεραπευτές του που είναι πάντα δίπλα του με πολλή όρεξη!!
Σας είμαστε ευγνώμονες, το παιδάκι μας έχει απίστευτη θέληση και κάθε μέρα τον βλέπουμε να προοδεύει και να δυναμώνει!!
Ευχαριστούμε πολύ για το ενδιαφέρον σας, να είστε όλοι καλά!!!
Σας στέλνουμε την αγάπη μας!!!».
Ο 4χρονος Παναγιώτης Ραφαήλ είναι ένα παιδί, που «αγκάλιασε» όλη η Ελλάδα και στάθηκε στο πλευρό του από την βρεφική ηλικία, όταν ήρθε αντιμέτωπο με μια σπάνια ασθένεια.
Σήμερα, ο μικρός μαχητής βγήκε νικητής στην μεγάλη του μάχη για ζωή και η νέα ανάρτηση των γονιών του μας δείχνει πόσο έχει μεγαλώσει, πόσο έχει βελτιωθεί η κατάσταση της υγείας του και πόσο τον βοήθησε η θεραπεία», είχαν γράψει τότε…
ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ